Cher public parisien,

C’est d’une main tremblante que j’écris cet article. Tremblante parce que l’injustice m’a toujours révoltée. Tremblante parce que le mensonge m’a toujours déplu. Tremblante parce qu’un petit groupe de détracteurs vient de faire capoter le travail nocturne des dernières semaines, entrainant avec lui les quelques personnes fantastiques qui ont décidé de prendre part a ce Twestival a nos cotes. Je viens en effet de recevoir un mail d’Amanda, l’organisatrice du Twestival me demandant d’annuler la soirée de demain soir aux vues des conversations qui ont été publiées sur Twitter. Je me plie donc à sa volonté afin de préserver l’évènement global.

A vous tous qui vous êtes exprimés en faveur de la Fondation Lejeune lorsqu’il en était temps, merci. Vous m’avez permis de découvrir le travail extraordinaire que fait cette Fondation. J’aurais aimé être plus forte pour défendre la cause de vos enfants.

A tous ceux qui n’ont pas voté et protestent aujourd’hui, je dis bravo. Vous avez gagné. Vous avez su montrer qu’aujourd’hui encore on ne peut parler de démocratie, que la parole de peu de gens d’influence pouvait prendre le dessus sur des centaines d’autres qui se sont exprimés. Vous avez su montrer que la délation était une arme puissante et efficace. Belle leçon personnelle, belle leçon pour la communauté Twitter. Traitez-moi de manipulatrice, d’incompétente ou de ce que vous voulez, je n’ai pour ma part rien à me reprocher si ce n’est d’avoir eu la naïveté de croire que les gens pouvaient avoir du discernement et de défendre une cause en laquelle je crois.

J’aimerai aujourd’hui lancer un débat, un vrai cette fois ci ou chacun a sa chance : Je vous le demande, que peut-on faire pour défendre la vérité et s’assurer que ce que les gens publient sur leur blog ou leur Twitter feed soit la juste représentation de la réalité? Comment défendre la démocratie dans un systeme ne fonctionnant que sur l’influence de peu? Devrait-on soumettre les bloggers aux règles du journalisme ? Nous parlons de liberté d’expression oui, mais celle-ci ne s’arrête t’elle pas la ou commence la liberté des autres ? Nous avions le droit et le devoir de défendre les voix des personnes ayant voté. Nous l’avons fait  et je ne regrette rien. Vous nous avez jugé pour cela et n’avez pas cherché les preuves de ce qui etait affirmé. Aujourd’hui c’est nous mais demain ca pourrait être vous. Alors, parlons de transparence, de web 2.0, oui parlons-en. Je vous invite à commenter ci-dessous et à partager votre opinion sur le sujet.

En ce qui concerne la soiree de demain, nous emailerons tous les participants ainsi que les personnes ayant acheté un ticket de tombola pour les tenir au courant des modalites d’annulation. En attendant, je vous en prie continuez à soutenir les prochaines éditions du Twestival. C’est une initiative formidable qui mérite de continuer.

Je tiens à finir en soulignant le travail formidable des personnes de la Fondation Lejeune. Allez les voir et vous verrez que ce sont des gens comme vous et moi qui essayent juste de bien faire leur travail.

Merci

Juliette

Compte tenu du ton que prend la discussion je me fais le devoir d’intervenir. En tant que directeur de la fondation Jérôme Lejeune, je ne peux accepter que quelques personnes, pour le mieux mal informées, puissent à ce point tordre le cou à la vérité et jeter le trouble dans les esprits.

J’invite personnellement  tous ceux et celles qui le souhaitent à venir à la Fondation Jérôme Lejeune pour découvrir concrètement ce qu’elle est, ce qu’elle fait, et rencontrer ceux qu’elle secourre.

Je suis certain que tous ceux qui ont un souci de vérité et un sens de l’intérêt général seront très attentifs à l’œuvre entreprise par la Fondation auprès des personnes en situation de handicap intellectuel.

Je rappelle que notre fondation est une fondation de recherche médicale et de soins apportés aux personnes ayant une déficience intellectuelle d’origine génétique. Elle est reconnue d’utilité publique ; elle a reçu l’agrément (signé) du premier ministre et du ministre de l’intérieur de la république française qui y a délégué l’un de ses représentants pour s’assurer de son bon fonctionnement. Je ne vois pas très bien ce qui peut mieux en garantir la pertinence et l’utilité ?

Non, il faut garder raison et faire de TWITTER un média du bon sens et de la convivialité, surtout quand on parle d’une fondation qui accompagne plus de 5000 familles qui vivent des choses douloureuses.

Enfin pour tous les habitués de TWITTER que vous êtes, vous savez tous que la fondation  a recueilli le plus de votes parce qu’elle a bénéficié du plus de soutiens… à la loyale.

Thierry de la VILLEJEGU - Directeur de la Fondation Jérôme Lejeune

Original de cet article ici

Nous avons reçu hier soir et ce matin quelques messages soulevant la question de la pertinence de notre soutien à la Fondation Lejeune pour notre édition locale de Septembre 2009. Merci tout d’abord a ces internautes pour avoir pris le temps de nous poser leurs questions,  cela nous permet de clarifier notre positionnement et de réitérer le fait que nous soutenons d’abord et avant tout, les milliers d’enfants et de malades atteints par cette terrible maladie qu’est la Trisomie 21. Cette maladie, la première maladie infantile d’origine génétique, touche aujourd’hui une naissance sur 700 soit 50,000 malades en France, 400,000 personnes en Europe. Nous pensons que cette cause, au même titre que les autres qui nous ont été soumises lors des sélections, mérite toute notre attention et notre soutien.

La Fondation Jérôme Lejeune, fondation reconnue d’utilité publique, est le 1er financeur en France de la recherche sur la trisomie 21 et la 1ère consultation médicale spécialisée d’Europe pour les patients atteints d’une maladie chromosomique. Elle reçoit 5 000 patients français et étrangers et finance chaque année une 60aine de programmes de recherche dans le monde.  Trisomie 21 et autres types de trisomie, maladies liées au chromosome X, aberrations chromosomiques, maladies rares ou inexpliquées … : les patients qui sont atteints de ces maladies chromosomiques et leurs familles sont soulagés de trouver une équipe de spécialistes qui puissent poser un diagnostic, prévenir des complications, soigner leur affection et de pouvoir compter sur des chercheurs qui leur donnent l’espoir de trouver un jour un traitement.

Les quelques internautes qui critiquent le vote des utilisateurs de Twitter sont étonnants, n’ont-ils donc jamais été confrontés à la souffrance d’un parent ou d’un voisin handicapé mental, ont-ils mesuré l’apport de la Fondation Jérôme Lejeune à la communauté scientifique internationale et aux personnes handicapées mentales qui viennent du monde entier bénéficier de son expérience ? C’est d’autant plus mal venu que 2009 marque le 50^ème anniversaire de la découverte par Jérôme Lejeune en 1959 des causes du Down syndrome, qu’il a appelé trisomie 21 en raison de la présence de trois chromosomes sur la paire 21 et que cette découverte, saluée unanimement par la communauté scientifique internationale, a révolutionné la génétique dans le monde  et libéré les familles du regard réprobateur qu’on portait sur leur enfant jusqu’alors appelé « mongolien ».

Enfin et surtout, il ne faut pas oublier que l’argent récolté servira à financer le programme de recherche Cibles 21, qui a pour but de trouver un médicament pour ces enfants trisomiques !

Que le Twestival célèbre cet anniversaire, salué par les Victoires de la médecine 2008, et participe à cette grande aventure scientifique en donnant un coup de pouce à la recherche d’un médicament pour les enfants trisomiques est tout à son honneur ! C’est même formidable !

Je trouve dommage que le message final se perde dans des considérations idéologiques qui, en l’occurrence n’ont pas lieu d’être. Et que signifie être web 2.0 aujourd’hui? Cela ne signifie pas être ouvert à tous? Alors, je vous le demande, est-il si peu web 2.0 de vouloir soutenir ces familles et ces malades?

Nous vous l’avions promis, voici le premier article d’une serie sur le Social Media au service de la solidarite. Nous avons contacte certains des meilleurs specialistes Parisiens du Social Media pour leur demander de venir ici partager leur experience, nous donner leur analyse et dispenser quelques conseils sur comment utiliser les Social Medias pour sensibiliser le public et le mobiliser autour d’une cause.

Olivier Maurel, Social Innovation Animation Manager chez Danone a ete le premier a repondre present pour cette initiative. Pas surprenant, il vit et respire le Social Media et la solidarite a travers le projet dont il s’occupe, Danone Communities. Dans cet article il explique a l’aide de quelques examples, dont celui du Twestival, en quoi “social x social = social puissance 2″:

En commencant, cette note, je repense à un excellent dossier de Wired (bible de l’innovation) sur The New Socialism. Comment les pratiques de solidarité sont revisitées par le web. La génération des “digital natives” est entrain de réinventer des pratiques pour “mieux être ensemble”. Le Twestival, rassemblement des utilisateurs de twitter pour la bonne cause, en est une illustration. Proposer des connexions de personnes à personnes, au service de la société. (N’oubliez pas de nous suivre sur notre Twitter ;-))

Puisqu’il s’agit d’un thème “personnel”, ouvrons-nous. Cela fait un peu plus d’un an que j’ai rejoint les équipes de danone.communities en tant que Social Innovation Animation Manager. Je travaillais auparavant dans une start-up internet. A l’heure du web2.0, la vocable “sociale” est la plus part du temps utilisée pour décrire “les dynamiques relationnelles” qui nourissent la toile : social network, social media, social graph…. Vous trouverez, par exemple sur SlideShare, de nombreux documents à ce sujet.

Chez danone.communities, et parmi les autres acteurs de la solidarité avec qui nous travaillons, quand on parle de “social”, c’est d’abord à propos des enjeux “humains” de nos missions : la réduction de la pauvreté et de la malnutrition, l’amélioration de la santé et de la qualité de vie, le respect de l’environnement. Ainsi, dans la rubrique “la vie des projets”, vous trouverez les différents indicateurs de mesure d’impacts sociaux suivis par GDFL (Grameen Danone Food), LDB (La Laiterie du Berger) et 1001 fontaines. C’est bien de cela dont il s’agit quand on parle de Social Business : entreprise à vocation social.

Pour autant, il y a de vraies résonnances entre ces deux acceptions du mot “social”. Ainsi, de nombreux acteurs de web construisent des initiatives sociales et sociales : mettant les internautes en réseau, à fin d’avoir un impact social. (d’où le titre de ce post : social x social = social puissance 2).

Cette année, nous avons donc pris beaucoup de plaisir à travailler avec la communauté Drupal pour des ONGs, avec la fondation OLPC pour l’éducation, avec Facebook pour Les Causes Sociales.

Cette semaine, un nouveau “petit bijou” donc : le Twestival ! On vous en parlait ici.

Quelques pistes pour vous expliquer pourquoi on aime le Twestival (inscription ici):

• Depuis plusieurs semaines, on nous parle sans arrêt dans la presse de Twitter : voila une illustration concrète de à quoi cela sert !
• Le projet est “glocal” : global et local. Le fait qu’il soit ancré localement, mais rentre en synergie à un niveau global… lui donne une dimension unique. Un sentiment d’être membre d’un village mondial, compréhensible.
• L’initiative est simple, pleine de bon sens, facilement appropriable : parler d’une cause qui nous touche, au profit d’une association.
• Si une partie de l’événement se passe en ligne, il est également rythmé par une grande fête, dans le monde physique cette fois ! On se retrouve à un endroit, à un moment, pour affirmer ce “être ensemble”.
• C’est bien d’un mouvement collectif dont il s’agit. La rencontre est au coeur de la mécaniques. On promeut “viralement” l’événement et on rencontre de nouveaux membres twitter, intéressés par les mêmes sujets.
• Si le principe est simple, son execution n’hésite pas à quelques “sophistications”. En effet, le site du twestival est un portail vers des dizaines de twestivals locaux, qui utilisent plein de petits “add-ons” sympathiques : uservoices, facebook, twibbon, wuffoo, amiando…
• (Point 7) Et ca marche ! A la dernière édition avait permis de lever 250 000$ pour aider charity : water.

Rendez-vous vendredi (11 septembre)

Lire l’original de cet article et en apprendre plus sur le blog d’Olivier2.0

Merci Olivier!

Nous serons de retour tres prochainement avec de nouveaux articles et temoignages mais en attendant, n’hesitez pas a reagir, poster vos commentaires, vos questions ou vos experiences en cliquant sur ce lien!

… Et plein de bonnes choses a venir!

Tout d’abord comme vous avez pu le voir a la droite de ce blog, notre liste de sponsors s’allonge de jour en jour. Un grand merci a nos amis de chez Naïve, La Fraise, Moo, le Point Ephémère, Spotify, Danone communities, l’Atelier et La Cantine sans qui le Twestival n’existerai pas. La liste complete des lots de la tombola sera publiee dans le courant de la semaine, restez connecte et achetez d’ors et deja vos tickets ici! Le tirage au sort se fera lors de la soiree du Twestival, le 11 Septembre @ La Cantine et les gagnants notifies par email.

La deuxieme excitante nouvelle a vous communiquer est que tres bientot, ici meme, vous pourrez acceder a une liste de trucs et astuces sur comment developper une strategie de Social Media efficace pour votre association. En effet, l’objectif premier du Twestival est, bien sûr, d’apporter une aide financière à la Fondation Lejeune grâce à la soirée, mais aussi de les aider a commniquer leur message grace aux Social Medias. Nous avons donc contacte certains des meilleurs specialistes Parisiens du Social Media  pour leur demander de nous apporter leur expertise en la matiere. Une autre bonne raison pour revenir nous visiter ici mais aussi a la soiree car vous aurez l’occasion d’y rencontrer la plupart d’entre eux.

En parlant de la soiree, nous avons mis les tickets en ligne. Depechez-vous de reserver votre entree car le nombre de places est limite. La moitie des places est deja partie en juste 3 jours…

Photo Crystl sur Flickr

Nous avons recu ce matin un tres gentil message de  Thierry de La Villejégu, le directeur de la Fondation Lejeune. Nous pensons qu’il vous est destine a vous aussi qui faites exister le Twestival alors le voici:

C’est avec grand plaisir que la Fondation Jérôme Lejeune prend part au Twestival Paris.
Merci de ce grand mouvement de solidarité !

Cela nous motive pour continuer notre action au bénéfice des malades atteints par la trisomie 21.
L’argent qui sera récolté grâce à vous et au Twestival nous permettra de faire avancer le programme de recherche Cibles 21, destiné à développer un traitement améliorant les facultés intellectuelles des personnes porteuses de trisomie 21.

Au nom de la  Fondation, un grand et chaleureux merci.

Nous avons hâte de vous rencontrer au Twestival le 11 Septembre.

Thierry de La Villejégu, Directeur de la Fondation Lejeune

Voila, c’est dit! Nous venons de mettre en ligne les tickets de la soiree. L’entree est gratuite mais les places sont limitees alors reservez-vite votre place!

Voici enfin venu les résultats des votes pour l’association qui sera soutenue lors du Twestival Paris. Mais tout d’abord, permettez- moi de remercier chaleureusement toutes les personnes qui ont manifesté leur soutien en venant voter sur le site uservoice.com.
En envoyant cet appel à projets aux 400 Fondations et Associations membres du Centre Français des Fondations, nous n’espérions pas un tel accueil et une telle implication de la part d’autant de personnes. Cela nous motive à continuer et développer ce mouvement de solidarité extraordinaire qu’est le Twestival. Merci.

Nous avons reçu en tout et pour tout 1461 votes. La Fondation Lejeune remporte la bataille avec 579 votes, suivi de près par l’Institut Pasteur qui remporte 493 votes puis par la Fondation Arthritis, avec 214 votes. Un grand bravo a ces Fondations donc pour avoir su mobiliser leur audience et déchaîner les passions. Nous avons reçu de nombreux messages de soutien de la part de malades ou de familles de malades que vous pouvez consulter ici.

Les votes sont désormais clos et le Twestival poursuivra son action pour le bénéfice de la Fondation Jérôme Lejeune et des malades atteints de la Trisomie 21 mais le travail de l’Institut Pasteur, de Arthritis  Fondation Courtin, de la Fondation d’Auteuil, de la Fondation Mérieux, de la Fondation de France, de la Fondation pour l’Ecole, de l’association l’Envol et de la Fondation Garches continue. Chacune de ces associations mérite votre attention et votre soutien, n’hésitez pas à leur envoyer vos dons et messages d’encouragement.

Nous allons maintenant soumettre la Fondation Lejeune à l’équipe d’organisation du Twestival pour validation. Restez connecte, nous avons plein de projets excitants en perspective dont nous vous parlerons très prochainement.

Réservez d’ors et déjà votre vendredi 11 Septembre pour la soirée du Twestival Paris. Les gentilles personnes du Silicon Sentier nous font l’honneur de bien vouloir recevoir le Twestival dans leurs murs, à la Cantine. Nous espérons vous y voir nombreux! À très bientôt !

On a craqué, on n’a pas pu résister. Ils sont rentrés de vacances et nous ont appelé pour nous parler de leurs projets, on n’a pas pu dire non. Alors voici deux petits nouveaux à ajouter sur notre liste de projets à soutenir (a cette allure, il va nous falloir organiser un Twestival tous les deux mois!)

• Donnons aux enfants des racines et des ailes avec la FONDATION D”AUTEUIL
  

La Fondation d’Auteuil accueille, éduque, forme et insère en France plus de 12 700 jeunes en grande difficulté sociale, familiale, affective au sein de 200 établissements. Ces garçons et filles sont souvent issus de familles en détresse (conflit, maladie, chômage, pauvreté) et peuvent être en quête de repères, victimes de maltraitances, en prise avec un environnement délinquant.

Le projet ‘Donner aux enfants des racines et des ailes‘  permet d’associer des jeunes en difficulté et artistes pluridisciplinaires autour de la conception d’œuvres originales sur un thème commun « Donnons aux enfants des racines et des ailes » en vue d’une exposition temporaire.

Suivez les sur Twitter @Fond_Auteuil

Soutenez la Fondation d’Auteuil !

• Trouver un traitement pour les personnes trisomiques avec la FONDATION JEROME LEJEUNE

1er financeur en France de la recherche sur la trisomie 21, la Fondation Jérôme Lejeune s’est engagée dans la recherche thérapeutique et dans la recherche de molécules en suivant la voie de la pharmacologie classique.

Plusieurs résultats expérimentaux récents désignent certains gènes du chromosome 21, présents en 3 exemplaires au lieu de 2 dans la trisomie 21, comme des cibles thérapeutiques potentielles. Le but est de réduire l’expression de ces gènes pour arriver à une réduction suffisamment importante des troubles, augmenter la capacité cognitive des personnes porteuses de trisomie 21 et leur permettre de vivre avec une réelle autonomie.

Le projet CiBleS21 est un programme phare à visée thérapeutique contre la déficience intellectuelle de la trisomie 21.

La surexpression du gène de la CBS (cystathionine-beta-synthase) est fortement soupçonnée de jouer un rôle dans la déficience mentale. La Fondation Jérôme Lejeune cherche un inhibiteur de l’enzyme CBS qui pourra devenir un médicament.
Les chercheurs travaillent en parallèle à :
- chercher une molécule pour inhiber la CBS : tests sur ordinateur, cristallisation de la protéine, tests dans un tube à essai ;
- réaliser des modèles cellulaires et des modèles souris sur lesquels les chercheurs pourront tester in vivo les molécules candidates pour inhiber la CBS.

Ce programme mobilise plusieurs équipes au plan international et en France. Aujourd’hui les chercheurs que nous finançons ont trouvé quelques molécules candidates susceptibles d’inhiber l’enzyme CBS.

Une belle avancée que nous souhaitons encourager pour qu’un traitement vienne enfin améliorer la vie des patients et de leur famille !

Pour trouver, ils ont besoin de votre soutien!

Suivez les aussi sur Twitter @FondLejeune et sur Facebook

Cher public Twitter Parisien, Parisiens, Parisiennes, voici enfin venue la liste complète des projets qui nous ont été présentés. Lisez bien car a partir d’aujourd’hui, nous vous demanderons de venir voter sur le site User Voice pour le projet que vous souhaitez soutenir lors du Twestival Paris. Vous voulez en savoir plus? Lisez plus bas et venez choisir votre cause ici http://paristwestivalcause.uservoice.com

• Permettre la réinsertion de femmes maliennes atteintes par le VIH avec la FONDATION MERIEUX

Ce projet permet la réinsertion socio-économique de femmes vivant avec le VIH par le développement d’activités génératrices de revenus. En effet, les femmes atteintes par le VIH/SIDA n’ont pas accès au crédit et ne sont donc pas en mesure de mettre en place une activité génératrice de revenus.

La Fondation Mérieux veut donc mettre en place une activité de micro-financement. Les bénéficiaires de ce projet seront 50 femmes qui auront la possibilité d’améliorer leur qualité de vie et celle de leur famille via la vente de tissus sur les marchés.

Le montant qui permet à une femme de faire une activité génératrice de revenue s’élève à environ 700 €.

Voter pour la Fondation Merieux

• Aider les personnes en fauteuil roulant avec la FONDATION GARCHES

Le Centre de choix et d’essai, installé au cœur de l’hôpital Raymond-Poincaré, permet d’assurer plus de 600 consultations par an. Venant de toute la France et à l’issue d’un ou plusieurs rendez-vous individuels, les personnes handicapées sont guidées dans le choix du fauteuil le mieux adapté à leur pathologie, leur âge, leur mode de vie et leurs goûts.
La somme offerte par la Twestival permettrait d’améliorer les conditions d’accueil des patients, notamment grâce à la réalisation de travaux de réfection dans la salle d’essai.

Voter pour la Fondation Garches

• Soutenir la recherche sur l’arthrite juvénile avec ARTHRITIS FONDATION COURTIN

L’idée du rhumatisme fait souvent surgir l’image d’un vieillard perclus de douleurs et se soutenant difficilement sur une canne. Pourtant, la réalité est tout autre : les rhumatismes frappent à tout âge. Les seniors sont touchés mais aussi les plus jeunes et parfois même les enfants et les nourrissons.
Le soutien à la recherche sur ces maladies est l’objet de la fondation ARTHRITIS.

L’objet de la collaboration avec le Twestival conercernerait le financement des recherche sur l’arthrite juvénile qui touchent plus de 12000 enfants et nourrissons atteints d’arthrite dès la naissance, provoquant des déformations à vie, des problèmes graves de croissance et même des décès.

Soutenir la Fondation Arthritis

• Parrainer le séjour d’enfants gravement malades à L’ENVOL

La mission de L’ENVOL est d’accueillir des enfants ayant des pathologies lourdes, dans un lieu exceptionnel, le château de Boulains en Seine et Marne pour 12 jours de vraies vacances dans la plus grande sécurité médicale. Au programme : piscine, canoë, pêche, musique, théâtre, danse, baptême de l’air en avion ou en montgolfière…

L’objectif est de sortir des enfants gravement malades de leur isolement, de leur redonner confiance en eux et dans la vie pour les aider à se battre contre la maladie.

Un don de 1800 € permet de parrainer un séjour de 12 jours pour 1 enfant gravement malade.

Soutenir l’association L’Envol

• Soutenir la recherche à L’INSTITUT PASTEUR en s’associant au PASTEURDON

La troisième édition du Pasteurdon, opération de sensibilisation et d’appel aux dons de l’Institut Pasteur, aura lieu du 5 au 11 octobre 2009. De nombreuses personnalités apporteront leur concours au Pasteurdon 2009, qui sera également accompagné d’événements à Paris, Besançon, Bordeaux et Rouen au profit des recherches de l’Institut Pasteur.

Centre de recherche biomédicale de renommée internationale, l’Institut Pasteur a pourtant un statut mal connu : c’est une fondation privée à but non lucratif, reconnue d’utilité publique, dont un tiers du budget repose sur la générosité du public (dons et legs).

Pour faire face aux coûts croissants de la recherche, dont la complexité nécessite de se doter d’équipements toujours plus perfectionnés, le soutien du public est indispensable aux chercheurs de l’Institut Pasteur.

Soutenir l’Institut Pasteur

• Améliorer le diagnostic des leucémies avec la FONDATION DE FRANCE

Aussi appelées cancers du sang, les leucémies touchent chaque année plus de 6 000 personnes. Il y a encore une cinquantaine d’années, cette maladie était mortelle dans 100 % des cas. Grâce aux progrès de la recherche, plus de deux malades sur trois sont désormais guéris… Mais un patient sur trois rechute.
Cette année, la Fondation de France s’est donné comme objectif de mieux comprendre les mécanismes d’évolution de ces maladies. Dans cette perspective, le projet prometteur du professeur Alexandra Traverse-Glehen et de son équipe du CNRS à Lyon a été sélectionné par nos experts, car il ouvre de nouvelles perspectives médicales pour de nombreux malades atteints de leucémies.

Cette recherche porte principalement sur le rôle des micro-ARN dans l’apparition des leucémies. Elle permettra notamment d’améliorer le diagnostic et l’évaluation de la maladie. Savoir mieux diagnostiquer une leucémie, c’est se donner plus de chance de la guérir.

Pour que ce projet de recherche puisse aboutir, nous devons lui allouer les financements nécessaires, soit 41.500 € répartis en 20.750 € la 1ère année et 20.750€ la seconde.

Soutenir la Fondation de France

• Créer des écoles mobiles associatives pour les enfants défavorisés avec la FONDATION POUR L’ECOLE

La Fondation pour l’école conseille et finance les professeurs et parents qui choisissent de créer des écoles associatives (de la maternelle au lycée) fondées sur des pédagogies alternatives. Ce sont des écoles à petits effectifs, où tous les acteurs sociaux sont impliqués pour que chaque enfant réussisse à donner le meilleur de lui-même.

Des projets d’écoles associatives naissent maintenant partout en France, y compris dans les quartiers ou auprès de familles défavorisées, incapables financièrement de louer les locaux nécessaires à l’école. La Fondation veut relever ce défi avec vous, en lançant le  programme « écoles mobiles » : là où il y a un groupe motivé de parents et de professeurs désireux d’ouvrir une école associative, la Fondation installera, en accord avec la commune, une école mobile. La Fondation, reconnue d’utilité publique, est la garantie de la qualité du projet d’école.

Un projet pilote est prévu pour novembre 2009 dans l’agglomération lilloise. Les 30 enfants inscrits bénéficieront de professeurs chevronnés, passionnés par le métier. Ils viennent tous de l’enseignement public et veulent s’engager davantage pour permettre à plus d’enfants de réussir. Cette opération coûtera à la fondation : 98 000 euros. Grâce à son réseau, elle a déjà rassemblé 25 000 euros. Nous comptons sur les twitters pour trouver les 73 000 euros restants et lancer cette première école mobile !
Soutenir la Fondation pour l’Ecole
A vos clavier et que la chance soit avec tous !

Pas mal d’eau est passée sous les ponts Parisiens depuis notre dernière update. Bien évidement ceux qui nous suivent sur Twitter @ParisTwestival sauront déjà tout mais pour les autres, voici quelques nouvelles du Twestival Paris:

Nous avons contacte cette semaine plus de 400 Fondations, leur demandant de soumettre leur projet avant aujourd’hui vendredi 21 Aout pour peut-être devenir l’heureux bénéficiaire du Twestival Paris. A ce jour, nous avons déjà reçu 7 entrées, tous des projets très excitants que je m’aprete a vous presenter en plus de details ici, mais voici deja la liste:

• Permettre la réinsertion de femmes maliennes atteintes par le VIH avec la Fondation Mérieux

• Aider les personnes en fauteuil roulant avec la Fondation Garches

• Soutenir la recherche sur l’arthrite juvénile avec Arthritis Fondation Courtin

• Parrainer le séjour d’enfants gravement malades à L’Envol

• Soutenir la recherche à L’Institut Pasteur en s’associant au Pasteurdon

• Améliorer le diagnostic des leucémies avec la Fondation de France

• Créer des écoles mobiles associatives pour les enfants défavorisés avec la Fondation pour l’Ecole

Des demain, nous mettrons en place des boutons de vote sur le blog afin que vous même choisissiez le projet que vous souhaitez soutenir. Soyez nombreux à donner votre avis et n’hésitez pas à faire passer le message. C’est aussi votre Twestival et sans vous, nous n’irons pas loin donc allez-y, votez!

En ce qui concerne la recherche d’une salle et de sponsors, nous sommes sur quelques pistes en ce moment mais rien de ferme. La encore, vos suggestions sont les bienvenues. Le dossier de sponsoring est quasiment boucle et nous l’hébergerons en ligne en espérant qu’une entreprise trop riche le dénichera

Nous continuons à développer la communauté autour du Twestival et avons crée un groupe sur Facbook ainsi qu’un profile et un groupe sur Flickr ou vous pourrez uploader vos photo et vidéo de soutien au Twestival.

Voila voila. A très bientôt pour de nouvelles aventures!