Reponse a l’article de Jordi Mir sur le Twestival Paris
Posted on: 8 September 2009 at 1126 - Comment
Nous avons reçu hier soir et ce matin quelques messages soulevant la question de la pertinence de notre soutien à la Fondation Lejeune pour notre édition locale de Septembre 2009. Merci tout d’abord a ces internautes pour avoir pris le temps de nous poser leurs questions, cela nous permet de clarifier notre positionnement et de réitérer le fait que nous soutenons d’abord et avant tout, les milliers d’enfants et de malades atteints par cette terrible maladie qu’est la Trisomie 21. Cette maladie, la première maladie infantile d’origine génétique, touche aujourd’hui une naissance sur 700 soit 50,000 malades en France, 400,000 personnes en Europe. Nous pensons que cette cause, au même titre que les autres qui nous ont été soumises lors des sélections, mérite toute notre attention et notre soutien.
La Fondation Jérôme Lejeune, fondation reconnue d’utilité publique, est le 1er financeur en France de la recherche sur la trisomie 21 et la 1ère consultation médicale spécialisée d’Europe pour les patients atteints d’une maladie chromosomique. Elle reçoit 5 000 patients français et étrangers et finance chaque année une 60aine de programmes de recherche dans le monde. Trisomie 21 et autres types de trisomie, maladies liées au chromosome X, aberrations chromosomiques, maladies rares ou inexpliquées … : les patients qui sont atteints de ces maladies chromosomiques et leurs familles sont soulagés de trouver une équipe de spécialistes qui puissent poser un diagnostic, prévenir des complications, soigner leur affection et de pouvoir compter sur des chercheurs qui leur donnent l’espoir de trouver un jour un traitement.
Les quelques internautes qui critiquent le vote des utilisateurs de Twitter sont étonnants, n’ont-ils donc jamais été confrontés à la souffrance d’un parent ou d’un voisin handicapé mental, ont-ils mesuré l’apport de la Fondation Jérôme Lejeune à la communauté scientifique internationale et aux personnes handicapées mentales qui viennent du monde entier bénéficier de son expérience ? C’est d’autant plus mal venu que 2009 marque le 50ème anniversaire de la découverte par Jérôme Lejeune en 1959 des causes du Down syndrome, qu’il a appelé trisomie 21 en raison de la présence de trois chromosomes sur la paire 21 et que cette découverte, saluée unanimement par la communauté scientifique internationale, a révolutionné la génétique dans le monde et libéré les familles du regard réprobateur qu’on portait sur leur enfant jusqu’alors appelé « mongolien ».
Enfin et surtout, il ne faut pas oublier que l’argent récolté servira à financer le programme de recherche Cibles 21, qui a pour but de trouver un médicament pour ces enfants trisomiques !
Que le Twestival célèbre cet anniversaire, salué par les Victoires de la médecine 2008, et participe à cette grande aventure scientifique en donnant un coup de pouce à la recherche d’un médicament pour les enfants trisomiques est tout à son honneur ! C’est même formidable !
Je trouve dommage que le message final se perde dans des considérations idéologiques qui, en l’occurrence n’ont pas lieu d’être. Et que signifie être web 2.0 aujourd’hui? Cela ne signifie pas être ouvert à tous? Alors, je vous le demande, est-il si peu web 2.0 de vouloir soutenir ces familles et ces malades?
Le web est donc bien un espace de dialogues, de confrontations et d’engagements… de personne à personne.
Je serai heureux de continuer ces échanges, avant/pendant/apres le Twestival.
Les éléments de ce post sont importants.
Pour rappel :
- les votes des Twiterers sont là
http://paristwestivalcause.uservoice.com/pages/26904-paris/filter/completed
- les résultats des votes sont là
http://paris.twestival.com/2009/08/29/le-twestival-paris-soutient-la-fondation-jerome-lejeune/
Une question, du 10 au 13, on tweet à propos de la cause que l’on défend ou de l’acteur qui la soutient ?
Je serai bien là vendredi. On en discute sur place ?
Avec un très grand plaisir.
“Je trouve dommage que le message final se perde dans des considérations idéologiques qui, en l’occurrence n’ont pas lieu d’être. Et que signifie être web 2.0 aujourd’hui? Cela ne signifie pas être ouvert à tous? ”
La fondation Lejeune est opposée à l’IVG, mais aussi à la contraception, au concubinage et à la garde partagée. C’est ce qui signifie être ouvert à tous ?
On appréciera d’apprendre que s’opposer aux discours contre les libertés individuelles est une “considération idéologique”.
Quelle condescendance !
Cette fondation, au delà de leur but louable de lutter contre les maladies génétiques type trisomie, est aussi très politique. La preuve sur leur site avec le “Manuel Bio-éthique des jeunes”.
(http://www.fondationlejeune.org/index.php?option=com_content&task=view&id=88&Itemid=83&limit=1&limitstart=1). On y lit par exemple : “Quel avenir nous promet une société où le modèle féminin prétend construire son identité en tuant son enfant et où le meurtre programmé des plus âgés et des plus blessés apparaît comme un sommet de compassion ?”
Sous couvert de discours gentillet, les militants de cette fondation peuvent être très violents…
bizarrement vous ne parlez pas des autres tendances de la fondation “lejeune” qui s oppose à L’ivg, a la contraception, le concubinage et la garde partagée..
c’est bien beau de dire que vous aidez la recherche contre la trisomie 21 si a coté vous soutenez des choses horrible .. mais ca, c’est pas dit publiquement, c’est mieux de le cacher ?
combien de commentaire avaient vous supprimer? combien de fois avez vous mis à jour cette page sans avertir personne ?
“Les quelques internautes qui critiquent le vote des utilisateurs de Twitter sont étonnants”
tu me fais rire.. critiquer (plutot denoncer), veut dire que l’on est sans coeur et qu’on ne connait personne atteint par cette malaide?
Vous nous prenez vraiment pour des cons!
faut assumer d etre en association avec une fondation dont les moeurs sont plus que limite .. ASSUMEZ au lieu de vouloir CACHER !
j’ai une seule question, que tout le monde se pose: L’argent collecté sera t’il attribué INTÉGRALEMENT à la recherche sur la trisomie 21 ?
Il me semble qu’il y a une énorme confusion des genres autour de cet événement.
Si j’ai bien compris :
1) Le festival est organisé par la société Anthineafox, dont le directeur est Monsieur Nicolas Lépissier.
2) Les internautes sont censés avoir voté démocratiquement pour choisir quelle cause sera soutenue lors du Twestival parisien, et c’est la Fondation Lejeune qui aurait remporté leurs suffrages.
3) Or, Monsieur Nicolas Lépissier est également (ou a été jusqu’à très très récemment)… directeur général de la Fondation Lejeune !!!
Il me semble là qu’il y a, au mieux, une coïncidence troublante, au pire, une manipulation nauséabonde.
[...] là ça commence à partir en couilles, c’est que la réponse des organisateurs est juste inutile… à bon répondre en rappelant les différents « côtés positifs » d’une association [...]
Medicament contre la TRISOMIE !
Il y a de nombreuse association pour aider les enfants trisomiques qui ont besoin de fonds. Je trouve ce choix étonnant.
La relation entre hypothétiques recherches et les anti-IVG est un peu trop évidente. Quand à un vote des internautes. J’aimerais avoir vos chiffres.
Les voici Solgy:
http://paristwestivalcause.uservoice.com/pages/26904-paris/filter/completed
[...] à propos du Twestival http://bit.ly/JDNtK September 7 at 8:03pm paristwestival sur son Blog Reponse a l’article de Jordi Mir sur le Twestival Paris Posted on: 8 September 2009 at 1126 [...]
[...] envoyés sur Facebook… Ca va vite, très vite… Les organisateurs du Twestival s’expliquent, s’insurgent même, puis vient le tour du Directeur de la Fondation, Thierry de la [...]